It looks like the version below, with "vaske seg" rather than "dusje" as suggested by Utsikt is our final version
Introduksjon til ME/CFS
Hovedpunkter
- ME/CFS (myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom) er en sykdom som har betydelig innvirkning på folks liv, og er vanligvis langvarig.
- Sykdommen rammer omtrent 1/250 av befolkningen, inkludert barn.
- Symptomene inkluderer blant annet å føle seg syk og utslitt, vanskeligheter med å stå eller sitte oppreist, smerter, konsentrasjonsvansker og hjernetåke.
- Fysisk eller mental aktivitet kan føre til en forverring av sykdommen flere timer eller dager etter aktiviteten. Dette kalles anstrengelsesutløst symptomforverring (på engelsk kalles dette «post-exertional malaise» som forkortes til «PEM». Forkortelsen PEM brukes også ofte på norsk.)
- ME/CFS kan gjøre det vanskelig eller umulig å være i jobb, studere eller ha et sosialt liv. Noen med sykdommen er ute av stand til å forlate hjemmet, eller er sengeliggende.
Sykdommen har ingen kjent årsak eller effektiv behandling. Noen med ME/CFS blir bedre over tid, mens andre får det verre. Fullstendig tilfriskning er sjeldent, bortsett fra hos barn og tenåringer, og i sykdommens tidlige stadier.
Symptomer
Det viktigste kjennetegnet til ME/CFS er at sykdommen blir verre etter fysisk eller mental aktivitet. Personer med ME/CFS har begrenset med energi, og å gjøre for mye kan forverre symptomene deres. Forverringen kan begynne flere timer eller dager senere, og det kan ta lang tid før man blir bedre. Hvile eller søvn lindrer i liten grad symptomene. Dette kalles anstrengelsesutløst symptomforverring (på engelsk kalles dette «post-exertional malaise» som forkortes til «PEM». Forkortelsen PEM brukes også ofte på norsk).
Utmattelsen fra ME/CFS er ikke det samme som vanlig slitenhet eller trøtthet. Det er en overveldende utmattelse som forhindrer folk fra å ha vanlige liv. Andre symptomer forekommer ofte, slik som en influensa-aktig følelse, søvnvansker, mageproblemer, smerter, hukommelsesproblemer, konsentrasjonsvansker og hjernetåke.
Mange med ME/CFS tåler ikke vanlige mengder lys, lyd, lukt eller berøring; dette kan gjøre dem sykere. Mange med ME/CFS kan føle seg verre og verre jo lenger de står eller sitter oppreist. Dette kalles ortostatisk intoleranse. Mange med sykdommen må ligge utstrakt eller med bena høyt mesteparten av dagen.
Personer med ME/CFS er ikke nødvendigvis syke ut, men de lever likevel ofte med store begrensninger. Sykdommen kan gjøre det vanskelig eller umulig å være i jobb, studere, ha et sosialt liv eller gjøre husarbeid. Noen med sykdommen er helt eller delvis ute av stand til å forlate hjemmet.
De som er hardest rammet av ME/CFS er sengeliggende og trenger hjelp til daglige gjøremål som å vaske seg, gå på toalettet, eller kle på seg. Mange må oppholde seg i stille, mørke rom fordi de ikke tåler lyd eller lys. Noen har også problemer med å spise, og de kan i sjeldne tilfeller trenge sondemating.
Hvem får ME/CFS?
Omtrent 1/250 lider av ME/CFS. Det kan ramme barn, voksne og eldre, fra alle sosiale og etniske bakgrunner.
Omtrent tre fjerdedeler av de som er diagnostisert med ME/CFS er kvinner. Sykdommen er mindre vanlig før puberteten. Noen familier har flere medlemmer med ME/CFS, men forskere har enda ikke funnet noe genetisk grunnlag for sykdommen.
ME/CFS kommer ofte etter infeksjoner som mononukleose («kyssesyken») og covid-19.
Diagnostisering
Årsaken til, og biologien bak, ME/CFS er enda ukjent. Det fins ingen laboratorietest som kan påvise at noen har det. Leger diagnostiserer sykdommen ved å se på helheten av symptomer, som må ha vart i flere måneder og være alvorlige nok til at de forstyrrer dagliglivet. Legene gjør undersøkelser og laboratorietester for å utelukke andre sykdommer som kan ha lignende symptomer.
Behandling
Det fins enda ingen kur eller effektiv behandling av ME/CFS. Det er heller de individuelle symptomene som behandles, for eksempel søvnproblemer eller smerter. Mange med ME/CFS opplever at de har nytte av å porsjonere ut aktiviteter over tid og å holde seg innenfor sine energigrenser for å unngå anstrengelsesutløst symptomforverring. Dette kalles aktivitetsavpasning, men det engelske uttrykket «pacing» blir også brukt.
Rehabiliteringstilnærminger til ME/CFS oppfordrer til en gradvis økende mengde aktivitet over tid, som skal ende med at personen er tilbake på et vanlig aktivitetsnivå. Én slik behandling, kalt «gradert treningsbehandling,» har blitt mye forsket på, men har ikke vist seg å ha positiv effekt. I store spørreundersøkelser har mange rapportert at de istedenfor ble sykere etter behandlingen. Det forekommer ikke noe bevis på at andre utgaver av denne tilnærmingen, som «gradert aktivitetstilpasning» eller «aktivitetsavpassing med gradert opptrapping av aktivitet,» (på engelsk «pacing-up») er effektive eller trygge. Noen retningslinjer anbefaler at man unngår denne tilnærmingen.
Kognitiv atferdsterapi, som har som mål å endre en persons atferds- og tankemønstre, brukes noen ganger for ME/CFS, men forskning har ikke vist at denne tilnærmingen hjelper.
Sykdomsforløp
ME/CFS kan dukke opp plutselig eller gradvis. Symptomer kan ofte endre seg i alvorlighetsgrad over tid.
På lang sikt vil sykdommen for noen personer forverres, noen vil holde seg på samme nivå, og noen vil oppleve færre symptomer. Fullstendig tilfriskning er sjeldent, bortsett fra hos barn og tenåringer, og i sykdommens tidlige stadier. For de fleste andre er ME/CFS en langvarig sykdom.
