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This is a draft of the first fact sheet translated into German. Looking forward to your feedback!
Was ist ME/CFS?
Übersicht
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine Krankheit, die das Leben der Betroffenen erheblich, oft schwerwiegend und in der Regel langfristig beeinträchtigt.
- Die Krankheit betrifft etwa einen von 250 Menschen, darunter auch Kinder.
- Zu den Symptomen gehören Unwohlsein und Erschöpfung, Schwierigkeiten aufrecht zu stehen oder zu sitzen, Schmerzen, sowie Denk- und Konzentrationsprobleme.
- Auf körperliche oder geistige Aktivität kann Stunden oder Tage später eine lang anhaltende Verschlimmerung der Krankheit folgen. Dies wird als post-exertionelle Malaise bezeichnet.
- ME/CFS macht es schwierig oder unmöglich einer Arbeit nachzugehen, die Schule zu besuchen oder ein soziales Leben zu führen. Einige Betroffene sind ans Haus oder ans Bett gebunden.
- Es gibt weder eine bekannte Ursache noch eine wirksame Behandlung. Bei einigen Betroffenen bessert sich der Zustand im Laufe der Zeit, bei anderen verschlechtert er sich. Eine vollständige Genesung ist selten, außer bei Kindern und Jugendlichen und in frühen Stadien der Krankheit.
Symptome
Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist eine Zustandsverschlechterung der Krankheit nach körperlicher oder geistiger Aktivität. Betroffene haben nur begrenzt Energie und wenn sie sich überlasten, verschlimmern sich ihre Symptome. Die Verschlechterung kann Stunden oder Tage später eintreten und lange andauern. Ruhe oder Schlaf verschaffen dabei kaum Linderung. Dies wird als postexertionelle Malaise bezeichnet.
Die Erschöpfung bei ME/CFS unterscheidet sich von gewöhnlicher Müdigkeit oder Schläfrigkeit. Sie ist eine überwältigende Erschöpfung, die die Betroffenen daran hindert, ein normales Leben zu führen. Andere häufige Symptome sind ein grippeähnliches Gefühl, Schlafprobleme, Magen-Darm-Beschwerden, Schmerzen sowie Denk- und Konzentrationsprobleme.
Viele Erkrankte vertragen normale Geräusch-, Licht-, Geruchs- oder Berührungsreize nicht. Diese können ihren Zustand verschlechtern. Die meisten fühlen sich außerdem zunehmend schlechter, je länger sie aufrecht sitzen oder stehen. Dies wird als orthostatische Intoleranz bezeichnet. Viele müssen einen Großteil des Tages liegend verbringen oder die Füße hochlegen.
Betroffene sehen oft nicht krank aus, sind aber häufig stark beeinträchtigt. Die Erkrankung macht es schwer oder unmöglich einer Arbeit nachzugehen, eine Ausbildung zu absolvieren, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen oder Aufgaben im Haushalt zu erledigen. Einige sind teilweise oder vollständig an ihr Zuhause gebunden.
Die am schwersten erkrankten ME/CFS-Betroffenen sind bettlägerig und brauchen Hilfe bei der Körperpflege, wie beim Baden, auf die Toilette gehen oder Anziehen. Viele müssen sich in einem dunklen, stillen Raum aufhalten, weil sie weder Licht noch Geräusche ertragen können. Manche haben zudem Probleme beim Essen und müssen in seltenen Fällen über eine Sonde ernährt werden.
Wer bekommt ME/CFS?
Etwa einer von 250 Menschen leidet an ME/CFS. Die Krankheit betrifft Kinder, Erwachsene und ältere Menschen aus allen sozialen und ethnischen Gruppen.
Rund drei Viertel der diagnostizierten Betroffenen sind Frauen. Vor der Pubertät tritt ME/CFS seltener auf. In manchen Familien sind mehrere Mitglieder betroffen, doch bisher wurden keine Gene identifiziert, die eindeutig mit der Krankheit in Verbindung stehen.
ME/CFS tritt häufig nach einer Infektion auf, zum Beispiel nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder COVID-19.
Diagnose
Die Ursachen und biologischen Mechanismen von ME/CFS sind bislang nicht geklärt. Es gibt keinen Labortest, der die Krankheit eindeutig nachweisen kann. Die Diagnose erfolgt durch die Beurteilung des typischen Verlaufs der Symptome. Die Symptome müssen stark genug sein, um den Alltag zu beeinträchtigen, und sie müssen über mehrere Monate bestehen. Ärztinnen und Ärzte führen körperliche Untersuchungen und Labortests durch, um andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.
Behandlung
Derzeit gibt es keine bekannte Heilung oder wirksame Behandlung für ME/CFS. Stattdessen werden einzelne Symptome wie Schlafprobleme oder Schmerzen behandelt. Viele Betroffene finden es hilfreich, ihre Aktivitäten zu planen und ihre Energiegrenzen einzuhalten, um eine Zustandsverschlechterung nach Belastung (post-exertionelle Malaise) zu vermeiden.
Ein Rehabilitationsansatz für ME/CFS ermutigt Betroffene, ihre Aktivität im Laufe der Zeit allmählich zu steigern, um ihnen zu helfen, zu einem normalen Aktivitätsniveau zurückzukehren. Eine derartige Behandlung, die „Aktivierungstherapie”, ist umfassend untersucht worden und hat sich als nicht hilfreich erwiesen. In großen Erhebungen haben viele Menschen berichtet, dass es ihnen danach zunehmend schlechter ging. Es gibt keine Belege dafür, dass andere Varianten, wie das „pacing up“, wirksam oder sicher sind. Einige Leitlinien raten von diesem Ansatz ab.
Die kognitive Verhaltenstherapie, die darauf abzielt, Denk- und Verhaltensmuster zu verändern, wird manchmal bei ME/CFS eingesetzt, hat sich in Studien jedoch nicht als wirksam erwiesen.
Krankheitsverlauf
ME/CFS kann plötzlich oder allmählich beginnen. Die Symptome verändern sich oft im Laufe der Zeit in Art und Schwere.
Langfristig bessert sich der Zustand bei einigen Erkrankten, bei anderen bleibt er gleich oder verschlechtert sich. Eine vollständige Genesung ist selten, außer bei Kindern, Jugendlichen und in frühen Krankheitsstadien. Für die meisten Betroffenen ist ME/CFS eine chronische Erkrankung.
Was ist ME/CFS?
Übersicht
- ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine Krankheit, die das Leben der Betroffenen erheblich, oft schwerwiegend und in der Regel langfristig beeinträchtigt.
- Die Krankheit betrifft etwa einen von 250 Menschen, darunter auch Kinder.
- Zu den Symptomen gehören Unwohlsein und Erschöpfung, Schwierigkeiten aufrecht zu stehen oder zu sitzen, Schmerzen, sowie Denk- und Konzentrationsprobleme.
- Auf körperliche oder geistige Aktivität kann Stunden oder Tage später eine lang anhaltende Verschlimmerung der Krankheit folgen. Dies wird als post-exertionelle Malaise bezeichnet.
- ME/CFS macht es schwierig oder unmöglich einer Arbeit nachzugehen, die Schule zu besuchen oder ein soziales Leben zu führen. Einige Betroffene sind ans Haus oder ans Bett gebunden.
- Es gibt weder eine bekannte Ursache noch eine wirksame Behandlung. Bei einigen Betroffenen bessert sich der Zustand im Laufe der Zeit, bei anderen verschlechtert er sich. Eine vollständige Genesung ist selten, außer bei Kindern und Jugendlichen und in frühen Stadien der Krankheit.
Symptome
Das Hauptmerkmal von ME/CFS ist eine Zustandsverschlechterung der Krankheit nach körperlicher oder geistiger Aktivität. Betroffene haben nur begrenzt Energie und wenn sie sich überlasten, verschlimmern sich ihre Symptome. Die Verschlechterung kann Stunden oder Tage später eintreten und lange andauern. Ruhe oder Schlaf verschaffen dabei kaum Linderung. Dies wird als postexertionelle Malaise bezeichnet.
Die Erschöpfung bei ME/CFS unterscheidet sich von gewöhnlicher Müdigkeit oder Schläfrigkeit. Sie ist eine überwältigende Erschöpfung, die die Betroffenen daran hindert, ein normales Leben zu führen. Andere häufige Symptome sind ein grippeähnliches Gefühl, Schlafprobleme, Magen-Darm-Beschwerden, Schmerzen sowie Denk- und Konzentrationsprobleme.
Viele Erkrankte vertragen normale Geräusch-, Licht-, Geruchs- oder Berührungsreize nicht. Diese können ihren Zustand verschlechtern. Die meisten fühlen sich außerdem zunehmend schlechter, je länger sie aufrecht sitzen oder stehen. Dies wird als orthostatische Intoleranz bezeichnet. Viele müssen einen Großteil des Tages liegend verbringen oder die Füße hochlegen.
Betroffene sehen oft nicht krank aus, sind aber häufig stark beeinträchtigt. Die Erkrankung macht es schwer oder unmöglich einer Arbeit nachzugehen, eine Ausbildung zu absolvieren, an sozialen Aktivitäten teilzunehmen oder Aufgaben im Haushalt zu erledigen. Einige sind teilweise oder vollständig an ihr Zuhause gebunden.
Die am schwersten erkrankten ME/CFS-Betroffenen sind bettlägerig und brauchen Hilfe bei der Körperpflege, wie beim Baden, auf die Toilette gehen oder Anziehen. Viele müssen sich in einem dunklen, stillen Raum aufhalten, weil sie weder Licht noch Geräusche ertragen können. Manche haben zudem Probleme beim Essen und müssen in seltenen Fällen über eine Sonde ernährt werden.
Wer bekommt ME/CFS?
Etwa einer von 250 Menschen leidet an ME/CFS. Die Krankheit betrifft Kinder, Erwachsene und ältere Menschen aus allen sozialen und ethnischen Gruppen.
Rund drei Viertel der diagnostizierten Betroffenen sind Frauen. Vor der Pubertät tritt ME/CFS seltener auf. In manchen Familien sind mehrere Mitglieder betroffen, doch bisher wurden keine Gene identifiziert, die eindeutig mit der Krankheit in Verbindung stehen.
ME/CFS tritt häufig nach einer Infektion auf, zum Beispiel nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder COVID-19.
Diagnose
Die Ursachen und biologischen Mechanismen von ME/CFS sind bislang nicht geklärt. Es gibt keinen Labortest, der die Krankheit eindeutig nachweisen kann. Die Diagnose erfolgt durch die Beurteilung des typischen Verlaufs der Symptome. Die Symptome müssen stark genug sein, um den Alltag zu beeinträchtigen, und sie müssen über mehrere Monate bestehen. Ärztinnen und Ärzte führen körperliche Untersuchungen und Labortests durch, um andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen auszuschließen.
Behandlung
Derzeit gibt es keine bekannte Heilung oder wirksame Behandlung für ME/CFS. Stattdessen werden einzelne Symptome wie Schlafprobleme oder Schmerzen behandelt. Viele Betroffene finden es hilfreich, ihre Aktivitäten zu planen und ihre Energiegrenzen einzuhalten, um eine Zustandsverschlechterung nach Belastung (post-exertionelle Malaise) zu vermeiden.
Ein Rehabilitationsansatz für ME/CFS ermutigt Betroffene, ihre Aktivität im Laufe der Zeit allmählich zu steigern, um ihnen zu helfen, zu einem normalen Aktivitätsniveau zurückzukehren. Eine derartige Behandlung, die „Aktivierungstherapie”, ist umfassend untersucht worden und hat sich als nicht hilfreich erwiesen. In großen Erhebungen haben viele Menschen berichtet, dass es ihnen danach zunehmend schlechter ging. Es gibt keine Belege dafür, dass andere Varianten, wie das „pacing up“, wirksam oder sicher sind. Einige Leitlinien raten von diesem Ansatz ab.
Die kognitive Verhaltenstherapie, die darauf abzielt, Denk- und Verhaltensmuster zu verändern, wird manchmal bei ME/CFS eingesetzt, hat sich in Studien jedoch nicht als wirksam erwiesen.
Krankheitsverlauf
ME/CFS kann plötzlich oder allmählich beginnen. Die Symptome verändern sich oft im Laufe der Zeit in Art und Schwere.
Langfristig bessert sich der Zustand bei einigen Erkrankten, bei anderen bleibt er gleich oder verschlechtert sich. Eine vollständige Genesung ist selten, außer bei Kindern, Jugendlichen und in frühen Krankheitsstadien. Für die meisten Betroffenen ist ME/CFS eine chronische Erkrankung.
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